Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживание пострадавшему. Рождение ребёнка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.

  Большинство тех, кто прошел через подобное горе, приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно — иметь право на горе. У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное – позволить этим чувствам стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того, чтобы человек смог "отгоревать" свое горе "до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.

  Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе – это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его нужно выражать, и таким образом, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.

  Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы – начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объём внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остаётся свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребёнка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную, прежде всего, с воспитанием ребёнка, является одним из важнейших условий преодоления стресса. Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать благоприятные условия для жизни и развития своего ребёнка.

  Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребёнка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймут те, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив «родственную душу», можно и поплакать, «излив своё горе», и перенять опыт воспитания ребёнка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребёнка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.

  Да и сама жизнь преподносит немало примеров, когда люди, благодаря упорному труду и несгибаемой воле, частично или полностью побеждали свои недуги, изначально считавшиеся безнадёжными. Обречённые, казалось бы, на жалкое существование, они делали свою жизнь полной и счастливой. В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: «Человечность как фактор саморазвития личности». В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов.

  В 1961 году успешно защитила диссертацию на тему: «Как я воспринимаю окружающий мир» слепоглухонемая О.И Скороходова. При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей.

  Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.

  Ожидая появления ребёнка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово - «мама» или «папа» - и когда он его скажет, как он начнёт делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы, и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет, что ей придётся на какое-то время оставить работу, но она уже думает и о том времени, когда снова вернётся в коллектив, возможно, даже обсуждает это с руководством.

  Но когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребёнка своей Мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребёнке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя у них родился живой ребёнок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается. По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда «работа скорби» неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своём потерянном Ребёнке Мечты. Ведь если бы ребёнок родился мёртвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребёнка её Мечты, но ребёнок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, уместно ли это - ведь ребёнок жив.

  В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенёсших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 стадия. Шок и неготовность принять и поверить.

  Для этой, самой первой стадии горевания, характерны слёзы, потеря сна, аппетита; упадок сил, снижение активности и оцепенение; снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания. Родители могут казаться смущёнными, они игнорируют рекомендации специалистов; снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко вызывается раздражение и злость, которая часто концентрируется на отношениях к некоторым медработникам, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки. Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло, мать пытается вспомнить тяжёлое событие в деталях, найти смысл в том, что произошло, часто задает себе вопросы: "Почему я? Почему всё это со мной?"

  Мать сильно тоскует по Ребёнку своей Мечты, продолжает грезить, что всё ещё можно поправить, ей нужна её надежда, и она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в её мечте. Она пока ещё не готова к тому, чтобы осознать действительность. Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.

2 стадия. Отрицание.

  Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе) что с ребёнком всё почти в порядке, всё пройдёт, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребёнок «догонит» своих сверстников.

  Родители могут продолжать игнорировать состояние ребёнка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Всё ещё задают вопрос: "Почему я?"

  Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

  Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

  Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если они осмелятся показать, что хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.

  Отец, который не может пробиться через эту стену, чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

  Когда мама видит ребёнка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребёнок Мечты), она сравнивает его со своим действительным ребёнком. Она сильно разочарована. Разочарований становится всё больше, надежды вернуть Ребёнка Мечты - всё меньше. Тоска матери перестаёт быть направлена только на потерянного Ребёнка её Мечты. Когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестаёт думать о Ребёнке своей Мечты, она страдает и «перерабатывает» потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 стадия. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев.

  Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается «оторвать» свои мысли и чувства от Ребёнка Мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается. Этот процесс может пойти по двум путям.Если матери удаётся разрушить старую мечту, а какую-нибудь новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и всё равно пытается сохранить старую мечту.Родители продолжают задавать вопрос: "Почему я?". Гнев, сильное чувство вины могут вызвать психосоматические расстройства- головные боли, боли в сердце, проблемы с желудком.Мама всё время дома, чувствует себя одинокой и раздражённой. Трудно говорить о своих ощущениях, просто болтать с подружками, они замолкают при ее появлении.Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к ещё большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжёлая депрессия и суицидальные попытки.Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном Ребёнке, она продолжает сосредотачиваться на своей мечте. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно.

  Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка ее Мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.Другой способ избежать краха мечты – это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е., продуктивно), мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем.Ограниченные возможности ребёнка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребёнка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребёнку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств. Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой о ребёнке, гиперопекой, которая идёт ребёнку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть. Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребёнку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя её и вытесняют. Иногда она всё равно прорывается и обрушивается «не на того» человека.Порой родители, которые не смогли «переработать» своё собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Если родители горюют только посредством других, процесс горевания искажается. Мама и папа не выражают открыто своё горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребёнком их Мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребёнку становится тогда невозможным.

  До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

4 стадия. Реорганизация. 

  Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.

  В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою "старую" мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребёнка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.

  Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который не обязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребёнком. Но это происходит только в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они "переработали" свое разочарование и вернули свое чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребёнка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направлены на то, чтобы строить жизнь с таким ребёнком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем – это стадия, которую можно пройти.Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребёнка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять себе их без содрогания– это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

  Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь, полную уважения и достоинства. Горе родителей о том, что их действительный, живой ребёнок ограничен в возможностях, страх перед будущим, остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе "отгоревали" до конца? Если мы могли бы выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.

  Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок "заставит" родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.

  По роду своей деятельности я часто сталкиваюсь с родительским горем, вижу, как его переживают другие. Я дефектолог и работаю с тяжёлыми детьми с ДЦП и аутизмом. Переживания родителей мне очень близки и понятны. Ведь я сама мама «особого» ребёнка «со стажем». Моей дочке Наташе 13 лет. Мне есть куда оглянуться, есть с чем сравнить, есть что переосмыслить. У Наташи ДЦП в тяжёлой гиперкинетической форме: она не говорит, не сидит, но учится на дому в общеобразовательной школе – уже в 6 классе, отлично учится. А еще Наташа пишет стихи, знает английский, общается с помощью букв магнитной азбуки. Надеюсь, что мой опыт, размышления и воспоминания будут полезны другим родителям. Тем, у которых недавно родился особый ребёнок. Тем, которые только-только начинают свыкаться с мыслью, что их малыш отличается от других детей. Ведь для родителей годовалого ребенка отрезок времени в год – это целая жизнь. Другая жизнь, полная сомнений, метаний, душевных мук. А для меня и моей дочки – только маленький кусочек нашей жизни. Один из многих, разных, похожих и непохожих друг на друга отрезков жизни длиною в двенадцать месяцев. Каждый из них чему-то научил, что-то изменил, что-то перевернул в жизни и в душе.

  Наташа вошла в мою жизнь через эмболию околоплодными водами. Это редкое "случайное" осложнение в родах, при котором околоплодная жидкость попадает в кровеносную систему матери и ребёнка. В 99% случаев это заканчивается смертью мамы. Мне повезло – меня спасли. Спасли и Наташу. Но она, моя девочка, которая в утробе была доношенной и здоровой, не смогла родиться таковой – «подкачала» мама.

  Виноват ли кто-то в этой ситуации? Меня спасли, сделали практически невозможное, но сделали, и я до сих пор помню своих спасителей: список имен 14 курсантов и милиционеров, давших мне в ту ночь кровь, лежит у меня дома на почётном месте. Так что винить было некого – так получилось. Да я даже тогда особо никого и не винила. Но что же моя дочка, моя девочка?

  Наша первая встреча с ней произошла на пятый день её жизни. Меня перевели из реанимационной палаты для мам и пропустили в реанимационное отделение для детей – знакомиться. Но то, что я увидела, ввергло меня в шоковое состояние: распластанная, багровая, вся в трубочках, лежала в кувезе моя девочка. Так и началась первая стадия моего горя. Первое чувство, охватившее меня – ужас. Потом меня ещё три недели выхаживали в роддоме. Я три недели лежала в одной палате с мамами, которым приносили малышей на кормление. Они разговаривали с детками, обсуждали своих младенцев друг с другом, счастливые выписывались домой. На их место поступали другие мамы. У них началась другая жизнь – счастливая новая жизнь. И она шла своим чередом для всех, кроме меня. Меня же обступила пустота. Холодная, липкая, гнетущая. Живота больше не было. Моего любимого живота, с которым я разговаривала девять месяцев, который нежно обнимала, засыпая, больше не было. Вместо него был огромный уродливый шрам. И пустота.

  Мы снова встретились с Наташей через месяц. И снова это жуткое чувство – ужас. Она была такая красивая, но глазные яблоки крутились постоянно – то ли спит, то ли нет. В голове микровены-бабочки, голова запрокинута, ноги скрещены, руки скрючены, на осмотр не реагирует, цвет лица серый. При попытке кормить без зонда – дикий крик, как будто снова топят и душат, а она этого не хочет. Она ведь только недавно это пережила – когда нет кислорода. Она хлебала воду в животе и медленно умирала, она почти умерла. Может, так чувствует себя котёнок, которого топят? Действительно, ужасно даже представить себе подобное.

  При выписке на меня «насели» заведующие отделениями патологии новорожденных и неврологии: «Сдавайте!» А я верила врачам. Ведь это были очень уважаемые люди, известные, они ж мне добра желали! Написала отказ, но всё равно ходила каждый день: носила пелёнки, молоко, пыталась кормить без зонда. А ребёнок-то уже не мой - отказник. Состояние у меня было просто ужасное: ощущение, что так жить нельзя. Вообще трудно жить. Ужас. Шок. Отчаяние. Вот тут и хотелось обнять её, мою девочку, и краник повернуть на духовочке.

  Мне потребовалось пройти через все Наташины болезни, через пневмонию (ее еле откачали), чтобы я поняла: «Да не хочу я никого слушать! Это мой ребёнок!» Только когда я это поняла, прошло уже 4 месяца. И тогда я взяла Наташу домой. Думала, буду лечить, врачей слушать, они помогут – они же врачи. Но не тут-то было. Просто жить стало легче немного.

  Стадии отрицания, второй стадии как таковой не было. Всё было видно по ребёнку. Степень тяжести, прогноз легко определялись даже неспециалистами, чего уж тут отрицать?

  Ужас прошёл, появилась возможность и желание действовать. Началась третья стадия моего горя. Санатории, массажи, специалисты, целители, «бабки»… Я молила о помощи у Бога и людей. Я верила всем, не задумываясь о том, что эти люди могут не только НЕ помочь, несмотря на то, что обещают, чуть ли не полное исцеление. Хуже этого то, что они могут навредить, и отвечать за свои действия не будут.

  Третья стадия моего горя началась, когда Наташе было 4 месяца, и длилась до трех ее лет. Вера во врачей, в их прогнозы и диагнозы была все еще велика. Слова специалистов я под сомнение не ставила. Продолжала искать, надеяться. И всем врачам задавала вопрос (наверное, самый глупый в своей жизни): «Каким будет мой ребёнок?» Я интересовалась, когда Наташа сядет, когда пойдёт, когда заговорит… Самое печальное, что на все эти вопросы я получала вполне конкретные ответы, которые потом обсуждала с мамой и сестрой, с подругами: «Мне сказали, что ходить будет годам к 3». Я верила.

  Но и сама не сидела, сложа руки, конечно, чего только не перепробовала: и иппотерапию, и бассейн, и укладки, и костюмы Адели. Так как у нас в Туле есть и хороший санаторий, и хорошие врачи, то в Москву я не стремилась. К тому же было ясно, что после дороги ребёнок не покажет всего, на что способен, зато «ярлыков» нахватает. Я уже научилась «видеть» хороших врачей, лучших массажистов, научилась к «разным» врачам не ходить.

  Когда Наташе было около 3 лет, я стала все чаще задавать себе вопрос: «Как растить ее дальше?» Как растить здорового ребенка, я знала, а как больного? Грубо говоря, до каких пор читать «Курочку Рябу»? И я задавала этот вопрос неврологам, а мне говорили, что это мне это должно быть лучше известно. И тогда у меня начался поиск информации – самостоятельный поиск. Тогда я прочла книги Домана. И мой мир перевернулся. Была встряска, были бессонные ночи, мне открылась великая тайна, которую не смогли мне открыть врачи: С РЕБЁНКОМ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ!

  Может быть, если бы события дальше развивались в том же духе, я пришла бы уже тогда к следующей, четвертой стадии. Но решила я съездить с Наташей в столицу. Зачем? Ну, как зачем – это ж Москва! Там, наверное, самые лучшие специалисты работают! И учреждение серьезное, известнее некуда. Приехали. И поставили нам там олигофрению в стадии идиотии. И я поверила – такие же сильные специалисты сказали! В Москве! Как можно усомниться?

  И хоть говорили мне наши специалисты – те, которые знают Наталью с рождения: «Да полно, это совсем другие дети». И хоть сердце говорило: «Смотри, какие глаза!», разум отвечал: «Ты не поняла? Тебе что сказали? Для тех, кто не понял, дают выписку, ты всегда можешь её прочитать, если вдруг забудешь, кто твой ребёнок». Накатила тяжелейшая депрессия. Заниматься я с дочкой продолжала, но только потому, что так было надо, да и втянулась уже. Но не верила в то, что делаю, в дочь свою не верила.

  Я продолжала искать альтернативные способы лечения. Не помогло и оперативное вмешательство. Наташе стало только хуже. Один целитель вообще заявил, что нет, и не будет у моей девочки СОЗНАНИЯ! Ну да, ну да, мне в Москве уже сказали.

  Когда Наташе исполнилось почти 7 лет, у меня началась стадия реорганизации. Даже по моему внешнему виду это было видно. После родов я больше походила на "бабу на чайник". Не по объемам, нет – по сути своей. Хотя в этот период было мне от 32 до 38 лет. А через 7 лет я вдруг заметила, что если снять эти ужасные юбки, надеть брюки – стрейч, нарядиться в красивую дорогую кофточку, постричься под короткий ёжик, покраситься в ядрёный красный цвет, надеть каблуки… То тогда можно очень элегантно, высоко подняв голову, пройти с инвалидной коляской, светясь неуёмной любовью к своему родному, слюнявому, лохматому ребёнку с вычурными позами! Да не важно мне ничье мнение, да не волнует меня диагноз! Я знаю, какая она, моя девочка, а вам этого понять не дано!

  Именно тогда я стала учиться, нашла себя в детях. И хотя я и теперь много чего слышу про себя и Наташу, но когда слышу глупости, то улыбаюсь. И улыбаюсь все чаще, так как глупостей и «ярлыков» в нашей жизни и сейчас предостаточно. Например, в выписке из психоневрологического отделения черным по белому: «Внутриутробное поражение высших психических функций». А еще многие специалисты думали (и не только думали – говорили), что от горя я сошла с ума, выдаю желаемое за действительное. Ну да, грамоты, которые Наташе вручали по окончании каждого класса начальной школы, с печатями, выписка с триумфального расширенного консилиума, где диагноз умственная отсталость сняли, характеристика из школы – это блеф, самообман. Но теперь я уже могла улыбаться. Я верила не в специалистов и «волшебную таблетку». Я верила в себя и свою дочь. Я вдруг поняла, что я ни на минуту не могу сомневаться в её душе, в её интеллекте. А то, что я в этом вообще сомневалась, что меня смогли убедить в обратном…В том была МОЯ слабость, МОЯ глупость. Я почувствовала себя предателем. Ведь я поверила не дочке, я поверила бумажкам и авторитетам. Как же я могла? Я – самый близкий и родной человек? Ведь общаясь с нею каждый день, я чувствовала её живую душу, почему же я вдруг заметалась? Почему же ей пришлось мне что-то доказывать?

  К счастью, я стала другой. Такой меня сделала Наташа. Она научила меня ценить то, что мы имеем, любить жизнь такой, какая она есть, быть счастливой независимо от обстоятельств. Она сделала меня сильной и мужественной, мудрой и счастливой. Она научила меня преданности и вере.

  Только теперь в понятие «вера» я вкладываю особый смысл. Верить в ребенка – это не значит верить в то, что он будет здоровым. Моя вера совсем другая. Я даю Наташе задания очень сложные, и я верю - она справится! Мы ползём, и я верю - она справится! Я учила ее английскому (а ведь ей идиотию ставили!), и я верила - она справится! Это не абстрактные мечты. Это постановка реальной маленькой цели, это планирование и разработка средств, позволяющих этой цели достичь, это нудная, долгая, не всегда результативная ежедневная работа, а не чудо.

  Моя вера – это система нравственных ориентиров, а не шаманство. Я верю в своего ребёнка сама и обращаю в свою веру свою других родителей. Я верю в своих учеников. Я убеждаю других родителей поверить в своих детей. Это помогает мне в работе, это её основа.

  А как же моя боль, мое горе? Да никуда это все не делось, это всегда со мной. Но теперь эта боль уже не мучает меня. С этой болью я могу жить и работать, могу наслаждаться жизнью, радоваться за себя и за других. Конечно, мне и сейчас бывает до боли жаль мою девочку: она так хочет бегать и играть с ребятами, хочет говорить и ходить в школу, хочет быть как все. Но я понимаю, что и у нее, и у меня есть множество поводов радоваться жизни и гордиться собой. Я понимаю, что моя Наташа в свои 12 лет сделала для других детей – а значит, для всего общества – гораздо больше, чем многие делают за 80 лет спокойной размеренной жизни. Просто тем, что она живет своей жизнью. Тем, КАК она живет. Она жива, она любима, она умеет радоваться жизни. Она так же, как и я, умеет быть счастливой независимо от обстоятельств. А ведь это особый дар.

Галина Луговая

Источник: Авторский сайт Галины Луговой